Je souffre de fibromyalgie et tous mes examens sont normaux — est-ce que je me fais des idées ?

Je me souviens d'être assise dans le cabinet de ma rhumatologue, les yeux rivés sur une énième série d'analyses sanguines parfaitement normales – la quatrième en trois ans – tandis qu'elle m'annonçait, sans méchanceté, qu'elle ne pouvait rien faire de plus. « Vos analyses sont toutes normales », a-t-elle dit. Je prenais de la duloxétine le matin, de la prégabaline le soir, et la douleur était toujours omniprésente : aux épaules, aux hanches, aux genoux, à la mâchoire. Certains jours, j'avais mal au toucher. D'autres jours, je ne parvenais pas à me souvenir de mots simples. D'autres encore, j'étais incapable de me lever. Et pourtant, tous les examens étaient normaux. Ce que personne ne m'avait expliqué – ce que je n'ai compris que des années plus tard – c'est que ces analyses étaient censées être normales. Le problème ne venait ni de mon sang ni de mes articulations. Il résidait dans la façon dont mon cerveau traitait la douleur. Et quand j'ai enfin compris cela, la question n'était plus « pourquoi personne ne trouve ce qui ne va pas chez moi ? » mais « qui d'autre doit se pencher sur ce problème ? »

Deux choses que vous devriez savoir en premier

Premièrement : la fibromyalgie n’endommagera pas vos articulations, ne détruira pas vos organes et ne raccourcira pas votre vie.

La douleur qui vous réveille à 4 heures du matin — cette sensation lancinante qui se déplace des épaules aux hanches, puis aux genoux, sans schéma prévisible — peut sembler catastrophique. Votre esprit s'emballe et imagine le pire : maladie auto-immune, cancer, affection dégénérative, quelque chose qui va s'aggraver. Mais la fibromyalgie n'est rien de tout cela. Vos analyses de sang seront toujours normales. Vos examens d'imagerie seront toujours sans particularité. La douleur est réelle et intense, certes, mais elle n'est pas dangereuse comme vous le craignez. La fibromyalgie est un trouble fonctionnel de la perception de la douleur, et non une maladie qui détruit les tissus. Les articulations elles-mêmes ne sont pas endommagées. Les organes ne sont pas attaqués. Cette affection vous prive d'énergie, de sommeil, de clarté d'esprit et de confiance en votre propre corps, mais elle ne vous vole pas votre avenir (Clauw, 2014).

Deuxièmement : certaines personnes ont véritablement surmonté la douleur quotidienne.

Pas pour tout le monde. Pas par une seule méthode. Mais certaines personnes, sous plusieurs médicaments – duloxétine, prégabaline, amitriptyline – à qui l'on avait dit « cette maladie est chronique », ont vu leurs symptômes diminuer au point que leur vie ne tourne plus autour de la gestion de la douleur. Elles n'ont pas trouvé de solution miracle. Elles ont découvert que la raison pour laquelle leur système de douleur était en surrégime – la combinaison particulière de sensibilisation centrale, de dérégulation de la réponse au stress, de déséquilibre constitutionnel et d'épuisement du système nerveux qui en était la cause – nécessitait une approche multidimensionnelle pour être comprise. Une fois qu'elles ont eu plusieurs points de vue sur leur situation, la voie à suivre est devenue visible d'une manière inédite.

Vous n'avez pas échoué. Vous avez simplement été perçu de la même manière

Vous avez probablement consulté un rhumatologue. Peut-être même plusieurs. Vous avez subi de nombreuses analyses de sang : ANA, FR, VS, CRP. Tous normaux. Vous avez passé des radiographies, peut-être une IRM. Tout était normal. On vous a prescrit de la duloxétine. Puis de la prégabaline. Peut-être de l’amitriptyline. Peut-être du milnacipran. Vous avez peut-être essayé la thérapie cognitivo-comportementale. Peut-être avez-vous essayé l’exercice physique progressif ou l’hydrothérapie. Et peut-être, malgré tout cela, vous vous réveillez encore chaque matin avec l’impression d’avoir été percuté par un camion.

Si vous êtes comme la plupart des personnes souffrant de fibromyalgie persistante, la réaction a probablement été d'intensifier le traitement, toujours dans le même cadre : augmentation de la dose, changement d'IRSN, ajout d'un gabapentinoïde, ajout d'un somnifère, et peut-être même une conversation avec un centre de gestion de la douleur qui vous a donné l'impression qu'on vous disait d'apprendre à vivre avec.

Voici ce qui se passe réellement : environ 30 à 40 % des personnes atteintes de fibromyalgie ne trouvent pas un soulagement suffisant avec les traitements pharmacologiques actuels (Häuser et al., 2012). Il ne s’agit pas d’un groupe marginal. Et la raison n’est pas que ces personnes souffrent d’une fibromyalgie incurable. C’est que les médicaments s’attaquent à l’amplification de la douleur – un seul aspect – sans nécessairement s’attaquer à la cause de la sensibilisation initiale du système nerveux central. Le système de la douleur peut être pris dans un cercle vicieux alimenté par des troubles du sommeil qui empêchent le système nerveux de se réinitialiser. Il peut être amplifié par un axe HPA chroniquement dérégulé. Il peut être aggravé par des tensions musculo-squelettiques qui alimentent continuellement un système déjà sensibilisé avec des signaux nociceptifs. Chacun de ces problèmes est différent et nécessite une approche différente.

Mais le système médical standard a un objectif principal — moduler les neurotransmetteurs — et lorsque cet objectif ne fonctionne pas, il a tendance à proposer davantage de la même chose.

Réunir des personnes issues de différents domaines autour d'un projet commun n'est pas le fruit du hasard

La rhumatologie moderne, la médecine traditionnelle chinoise, l'ayurveda et la physiologie du stress envisagent chacune une dimension différente de votre fibromyalgie. L'une évoque une sensibilisation centrale et un déséquilibre des neurotransmetteurs. Une autre parle d'épuisement du foie et des reins et d'une insuffisance de qi et de sang pour nourrir les muscles et les tendons. Une autre encore évoque un déséquilibre de Vata qui rend le système nerveux hypersensible et épuisé. Enfin, une autre parle d'un axe HPA perturbé par le stress chronique, maintenant votre système nerveux autonome dans un état qui amplifie la douleur avant même qu'elle ne soit perçue consciemment.

La plupart des gens passent leur vie entière à n'appréhender que le premier point de vue. Presque personne n'observe simultanément les quatre perspectives qui sous-tendent leur situation dans son ensemble.

C’est précisément ce que Rebirthealth a été conçu pour changer : réunir des personnes véritablement qualifiées issues de différents domaines pour étudier votre cas spécifique – non pas un protocole générique, mais vous.

Quatre domaines. Comment chacun vous perçoit réellement

La médecine moderne

Le médecin moderne qui vous examine étudie votre système nerveux central et la façon dont votre cerveau amplifie les signaux de douleur qui devraient être filtrés

Ils chercheraient à déterminer : la localisation et l’étendue de votre douleur, l’intensité de votre fatigue et de vos troubles cognitifs associés à la douleur, ainsi que la qualité de votre sommeil (réparateur ou perturbé). La fibromyalgie se caractérise par une sensibilisation centrale : les régions cérébrales impliquées dans le traitement de la douleur sont hyperactives, amplifiant les signaux sensoriels normaux et les transformant en douleur. C’est précisément pourquoi tous vos examens d’imagerie et analyses sanguines se sont révélés normaux (Clauw, 2014).

L'orientation de l'ajustement consiste à aborder la question sous l'angle de la modulation des neurotransmetteurs et du traitement central de la douleur, en utilisant des outils pharmacologiques parallèlement à des interventions non pharmacologiques structurées telles que l'exercice progressif et la thérapie cognitivo-comportementale

Les recommandations de l'EULAR préconisent une approche multimodale et individualisée, débutant par des stratégies non pharmacologiques et intégrant un traitement médicamenteux si nécessaire. Toutefois, les médicaments existants présentent une efficacité modérée et de nombreux patients interrompent le traitement en raison d'effets secondaires (Macfarlane et al., 2017). Il convient de noter que les médicaments atténuent le symptôme d'une transmission accrue de la douleur, mais ne traitent pas nécessairement la cause de la sensibilisation initiale du système nerveux central ; c'est pourquoi un traitement médicamenteux seul est rarement suffisant.

Ce document ne remplace pas vos soins rhumatologiques actuels. Il s'agit de perspectives complémentaires qui peuvent enrichir, et non remplacer, votre traitement actuel.

Médecine traditionnelle chinoise

Le praticien de médecine traditionnelle chinoise qui vous examine analyse la qualité et le schéma de votre douleur comme une carte de l'épuisement et de l'obstruction internes

Ils chercheraient à comprendre : la nature exacte de votre douleur – s'agit-il d'une douleur sourde et lancinante suggérant une mauvaise circulation du qi et du sang vers vos muscles et tendons, ou d'une douleur plus aiguë et fixe indiquant une stase et un blocage ? Quand s'aggrave-t-elle – par temps froid, en cas de surmenage, de stress émotionnel ou d'inactivité prolongée ? Et que révèlent votre langue, votre pouls et votre état énergétique général quant à la cause sous-jacente ? En médecine traditionnelle chinoise (MTC), la fibromyalgie est considérée comme appartenant à la catégorie des « 痹证 » (troubles) dont la racine est une déficience du foie et des reins et une insuffisance de qi et de sang, et dont les branches sont une accumulation de mucosités et une stase sanguine obstruant les méridiens.

Le but du traitement est de tonifier le foie et les reins, de nourrir le qi et le sang, et de résoudre les problèmes de mucosités et de stase grâce à l'acupuncture et à des approches phytothérapeutiques classiques adaptées à votre profil spécifique

Une revue systématique Cochrane a révélé que l'acupuncture pourrait apporter un bénéfice modeste mais significatif sur la douleur et la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Toutefois, les données probantes sont limitées par la qualité et l'hétérogénéité des essais : le signal est présent, mais il n'est pas encore confirmé par des essais multicentriques à grande échelle (Deare et al., 2013). Il convient de noter que la médecine traditionnelle chinoise (MTC) repose sur une approche très individualisée : deux personnes présentant des douleurs d'intensité et de localisation quasi identiques peuvent correspondre à des schémas sous-jacents totalement différents, et une approche efficace pour une personne peut s'avérer inefficace pour une autre.

Ayurvéda

La personne qui vous examine en médecine ayurvédique évalue l'équilibre de votre dosha Vata — la force biologique qui régit le mouvement, les impulsions nerveuses et la sensation à travers les canaux de votre corps —

Ils chercheraient à déterminer si votre douleur est migratoire et imprévisible (caractéristique d'un déséquilibre de Vata), si vos habitudes quotidiennes sont stables ou changeantes, comment fonctionne votre digestion (car une digestion faible produit des résidus métaboliques susceptibles d'obstruer les microcanaux et d'amplifier les signaux de douleur), et si vous souffrez également d'anxiété, d'insomnie et de sécheresse (autant de signes d'aggravation de Vata). En Ayurveda, la fibromyalgie est principalement perçue comme un déséquilibre profond de Vata, entraînant un épuisement et une hypersensibilité du système nerveux.

L'objectif de l'ajustement est d'apaiser Vata par la chaleur, la régularité et la nutrition : des horaires de repas et de sommeil réguliers, des aliments chauds et faciles à digérer, des thérapies traditionnelles à base d'huiles et des plantes adaptogènes qui soutiennent la résilience du système nerveux

Certaines plantes ayurvédiques, notamment l'ashwagandha, ont démontré des effets adaptogènes et modulateurs de stress lors d'études cliniques contrôlées. Toutefois, les essais cliniques spécifiques à la fibromyalgie restent limités et les preuves n'ont pas encore été confirmées à grande échelle (Chandrasekhar et al., 2012). Il convient de noter que l'Ayurveda offre un cadre cohérent et ancestral pour comprendre l'épuisement du système nerveux, mais son efficacité dans le cas spécifique de la fibromyalgie n'a pas été évaluée dans le cadre d'essais cliniques modernes.

Relation corps-esprit / Physiologie du stress

La personne spécialiste de la physiologie du stress qui vous examine s'intéresse à votre axe HPA et à votre système nerveux autonome — à savoir si le stress chronique vous a enfermé dans un état à dominance sympathique qui maintient votre seuil de douleur abaissé, vos muscles constamment contractés et votre sommeil non réparateur —

Ils s'intéresseraient à votre niveau de stress quotidien, à la corrélation entre la qualité de votre sommeil et l'intensité de la douleur, à votre respiration (superficielle thoracique ou profonde diaphragmatique) et à l'existence d'une hypervigilance corporelle où l'anticipation de la douleur l'amplifie. L'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HPA), principal système de réponse au stress, est connu pour être dérégulé dans la fibromyalgie, créant un cercle vicieux où le stress aggrave la douleur et la douleur accentue le stress.

L'objectif de cette rééducation est de reprogrammer votre système nerveux autonome pour qu'il devienne dominant grâce à la réduction du stress basée sur la pleine conscience, le biofeedback et la respiration diaphragmatique

Un essai contrôlé randomisé a démontré que la MBSR réduisait significativement l'intensité de la douleur et améliorait la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie par rapport aux soins habituels. Le mécanisme est physiologique : ces pratiques modifient l'équilibre du système nerveux autonome, réduisant ainsi l'amplification des signaux douloureux au niveau du système nerveux central (Schmidt et al., 2011). Il est important de préciser que cela ne signifie pas que « votre douleur est psychosomatique », mais que l'état de réponse au stress du système nerveux est un modulateur mesurable et indépendant du traitement de la douleur, et qu'il s'agit d'une des cibles les plus sous-exploitées dans la prise en charge de la fibromyalgie.

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Ces quatre paires d'yeux n'ont jamais été réunies, regardant la même personne, en même temps.

Vous avez déjà essayé un ou deux de ces « ajustements » — mais il en existe d'autres qui ne vous ont jamais vraiment pris en compte.

C'est peut-être la porte que vous n'avez pas encore ouverte.

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Aperçu des quatre systèmes

| Dimension | Médecine moderne | Médecine traditionnelle chinoise | Ayurvéda | Physiologie corps-esprit / du stress |

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| Ce qu'ils examinent | Sensibilisation centrale et équilibre des neurotransmetteurs | Profil de déficience de qi et de sang et d'obstruction des méridiens | Équilibre du dosha Vata et stabilité du système nerveux | Axe HPA et régulation du système nerveux autonome |

| Question centrale | Pourquoi votre cerveau amplifie-t-il des signaux de douleur qui devraient être filtrés ? | Votre douleur est-elle due à une carence (manque de nutriments) ou à une obstruction (mauvaise circulation) ? | Votre Vata est-il tellement exacerbé que votre système nerveux est hypersensible ? | Le stress chronique a-t-il plongé votre corps dans un état qui amplifie chaque signal de douleur ?

| Orientation des ajustements | Modulation des neurotransmetteurs ; exercice progressif ; TCC | Tonifier le foie et les reins ; nourrir le qi et le sang ; résoudre la stase | Apaiser Vata ; rétablir le rythme quotidien ; soutenir le système nerveux | MBSR ; biofeedback ; respiration diaphragmatique ; rééducation du système nerveux autonome |

| Niveau de preuve | Solide (plusieurs essais contrôlés randomisés de grande envergure, recommandations de l'EULAR) | Modéré (une revue Cochrane montre un bénéfice modeste) | Données modernes limitées ; preuves traditionnelles solides | Modéré (essais contrôlés randomisés sur la MBSR et le biofeedback dans la fibromyalgie) |

| Meilleur en tant que | Base du diagnostic et de la prise en charge multimodale | Complément ciblant l'épuisement à la racine et le schéma de douleur | Complément ciblant le rythme, la constitution et l'épuisement nerveux | Complément ciblant l'amplification induite par le stress |

Important : Ces informations ne remplacent en aucun cas vos soins médicaux actuels. Si vous prenez des médicaments prescrits pour la fibromyalgie, ne modifiez ni n’interrompez votre traitement sans en parler à votre médecin. Les points de vue présentés ici sont complémentaires et ne remplacent pas votre traitement actuel.

Foire aux questions

La fibromyalgie peut-elle réellement s'améliorer, ou suis-je condamnée à vivre avec ça pour toujours ?

Personne ne peut garantir le succès d'un traitement sans vous avoir rencontré personnellement, et il convient de se méfier de quiconque affirme le contraire. Voici cependant ce que nous pouvons vous dire : certaines personnes à qui l'on avait annoncé que leur fibromyalgie était incurable ont réellement réduit leurs symptômes au point que la douleur ne domine plus leur quotidien. La raison ? Le traitement ne s'attaquait généralement qu'à un symptôme (une douleur exacerbée) sans prendre en compte les causes profondes : troubles du sommeil, dérèglement de la réponse au stress, déséquilibres constitutionnels, épuisement du système nerveux. Votre cas est unique, et c'est précisément pourquoi il est préférable de consulter plusieurs spécialistes qualifiés plutôt que de suivre un protocole unique indéfiniment. Personne ne peut garantir le résultat. Mais le problème n'est pas forcément permanent ; il n'a peut-être tout simplement pas encore été abordé sous tous ses aspects.

Pourquoi tous mes tests sont-ils normaux alors que je me sens si mal ?

La fibromyalgie n'est pas une maladie due à des lésions tissulaires. Vos articulations sont structurellement intactes. Vos muscles ne sont pas enflammés. Vos organes ne sont pas atteints. Le problème réside dans la façon dont votre système nerveux central traite les informations sensorielles : le seuil de douleur est amplifié, et des signaux qu'un cerveau non fibromyalgique filtrerait sont interprétés comme de la douleur. C'est pourquoi les analyses de sang et les examens d'imagerie sont toujours normaux. Ce n'est pas « dans votre tête » : c'est au niveau de votre système nerveux, qui est un système physique et biologique. Les examens sont normaux car ils recherchent la mauvaise chose : des lésions tissulaires, alors que le problème réside dans le traitement du signal (Clauw, 2014).

Pourquoi mon médicament a-t-il cessé de faire effet ?

Plusieurs mécanismes peuvent expliquer cela. Des médicaments comme la duloxétine et la prégabaline agissent sur les niveaux de neurotransmetteurs – ils diminuent l'intensité des signaux de douleur – mais ils ne traitent pas les facteurs qui les ont initialement amplifiés. Votre corps a peut-être développé une tolérance au fil du temps. Votre douleur peut être en partie due à des facteurs non liés aux neurotransmetteurs – tels que des troubles du sommeil, un dérèglement de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien ou une tension musculaire chronique – que les médicaments n'ont jamais été conçus pour traiter. Environ 30 à 40 % des personnes atteintes de fibromyalgie n'obtiennent pas un soulagement suffisant avec les traitements pharmacologiques actuels. Vous êtes loin d'être seul(e) dans cette situation, et cela ne signifie pas que votre fibromyalgie est incurable ; cela signifie simplement que vous avez peut-être besoin d'autres approches thérapeutiques, et pas seulement d'un autre médicament.

Ma douleur est-elle causée par le stress ?

Il est peu probable que le stress soit la seule cause de votre fibromyalgie, mais il y contribue presque certainement – ​​et chez certaines personnes, son rôle peut être plus important qu'elles ne le pensent. L'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HPA), le système central de réponse au stress de votre corps, est connu pour être dérégulé dans la fibromyalgie. Le stress chronique altère l'équilibre du système nerveux autonome, abaisse le seuil de la douleur, perturbe le sommeil et maintient les muscles dans un état de tension chronique de faible intensité. Si votre douleur est clairement liée aux périodes de stress, la dimension psychosomatique de votre fibromyalgie mérite une attention particulière, et non d'être négligée. Cela dit, le stress est rarement la seule explication. Il ne représente généralement qu'un élément d'un tableau plus vaste qui inclut également une prédisposition génétique, des troubles du sommeil et, possiblement, des facteurs constitutionnels selon la médecine traditionnelle.

Est-il sans danger d'explorer la médecine traditionnelle en parallèle de mon traitement actuel ?

Dans la plupart des cas, oui, à condition d'être transparent. Informez tous les professionnels de santé que vous consultez de tous les traitements que vous suivez. Certaines approches, comme l'acupuncture ou les plantes adaptogènes, peuvent bien compléter votre traitement actuel, tandis que d'autres peuvent être redondantes, voire contre-productives. Le principe fondamental est que les différentes perspectives se complètent, et non qu'elles se substituent les unes aux autres. Aucun professionnel de santé responsable, quelle que soit sa tradition, ne devrait vous inciter à abandonner vos soins conventionnels sans un plan de transition clair et médicalement encadré.

Que faire ensuite ?

Vous gérez cela seul depuis longtemps, avec un seul ensemble d'outils. Cette fois-ci, laissez des personnes compétentes examiner la situation sous un angle plus large.

1. Poursuivez votre traitement actuel. N’interrompez pas et ne modifiez pas votre médication sans avis médical. Si vous souhaitez réduire ou interrompre un traitement, établissez un plan structuré avec votre médecin.

2. Prenez en compte tous les aspects de votre état : pas seulement l’intensité de la douleur, mais aussi la qualité de votre sommeil, votre niveau de stress, votre alimentation, votre activité physique et votre état émotionnel. Une vision globale de la personne permet d’identifier des tendances et d’offrir une perspective différente.

3. Faites examiner votre cas par plusieurs praticiens. Vous ne devriez pas avoir à coordonner vous-même l'intervention de quatre professionnels différents, à deviner quelle combinaison vous convient le mieux, ni à passer des années à expérimenter une approche à la fois. Chez Rebirthealth, chaque spécialiste vous apporte son point de vue : vous décrivez votre cas une seule fois, et de multiples perspectives convergent vers votre situation particulière.

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Important : Cet article vise à approfondir vos connaissances et à vous aider à poser de meilleures questions. Il ne remplace en aucun cas une consultation médicale. Les points de vue présentés ici sont plus pertinents lorsqu’ils complètent, et non remplacent, les soins médicaux conventionnels appropriés. Si vous présentez des symptômes nouveaux ou qui s’aggravent, veuillez consulter un médecin sans tarder.

Références

1. Clauw DJ. Fibromyalgie : revue clinique. JAMA. 2014 ;311(15) :1547-1555. (PMID : 24737367)

2. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. Révisions de 2016 des critères diagnostiques de la fibromyalgie de 2010/2011. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):319-329. (PMID : 27916278)

3. Macfarlane GJ, Kronisch C, Dean LE, et al. Recommandations révisées de l’EULAR pour la prise en charge de la fibromyalgie. Ann Rheum Dis. 2017;76(2):318-328. (PMID : 27377815)

4. Deare JC, Zheng Z, Xue CC, et al. Acupuncture pour le traitement de la fibromyalgie. Cochrane Database Syst Rev.2013;(5):CD007070. (PMID : 23728665)

5. Häuser W, Wolfe F, Tölle T, Üçeyler N, Sommer C. Le rôle des antidépresseurs dans la prise en charge du syndrome de fibromyalgie. CNS Drugs. 2012;26(4):297-307. (PMID : 22452526)

6. Chandrasekhar K, Kapoor J, Anishetty S. Étude prospective, randomisée, en double aveugle et contrôlée par placebo, évaluant l’innocuité et l’efficacité d’un extrait à spectre complet et à forte concentration de racine d’ashwagandha pour réduire le stress et l’anxiété chez l’adulte. Indian J Psychol Med. 2012;34(3):255-262. (PMID : 23439798)

7. Schmidt S, Grossman P, Schwarzer B, et al. Traitement de la fibromyalgie par réduction du stress basée sur la pleine conscience : résultats d’un essai contrôlé randomisé à trois bras. Pain. 2011;152(2):361-369. (PMID : 21146930)

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Les personnes qui sont passées de douleurs quotidiennes et de multiples médicaments à une vie où la douleur n'était plus leur seul frein n'y sont pas parvenues en endurant davantage ni en trouvant une solution miracle. Elles y sont parvenues grâce à une prise en charge globale de leur santé – sensibilisation centrale, architecture du sommeil, réponse au stress, déséquilibre constitutionnel, régulation du système nerveux – par des spécialistes de différents domaines qui les examinaient simultanément. Cette possibilité existe. Elle ne vous est pas encore inaccessible. Elle n'a simplement pas encore été ouverte.